Aos 11 anos, a cabeleireira Diojane Bentas notou um inchaço e uma leve rigidez na perna esquerda, mas sem dor ou outros sintomas associados. A menina foi levada a vários médicos de sua cidade natal, Capinzal, em Santa Catarina, e também na capital, Florianópolis. O diagnóstico demorou quatro anos para vir e, nesse período, o inchaço só aumentou.
Nesse meio tempo, ela passou por uma bateria de exames laboratoriais e de imagem, cirurgias e teve atividades – como educação física, por exemplo – interrompidas. Chegou a ouvir que a única solução seria amputar a perna, ou até mesmo que tinha um tumor.
Quando tinha 14 anos, Diojane foi levada pela família até São Paulo, a fim de realizarem uma consulta em um hospital especializado em câncer. “O médico me disse que, na verdade, eu tinha linfedema. Falou que a doença não tinha cura e podia piorar sem cuidados”, contou à revista Marie Claire.
Após receber o diagnóstico, a cabeleireira ouviu de um médico de sua cidade que não conseguiria engravidar. “Eu voltei pra casa chorando, porque era o meu sonho”, recordou. No entanto, aos 18 anos, diante da orientação de outro especialista que alertou que a condição poderia piorar com o tempo, ela decidiu ter um filho.
Durante a gravidez, o edema foi controlado com drenagens linfáticas diárias, repouso e uso de um remédio para melhorar a circulação sanguínea. No pós-parto, entretanto, o quadro se agravou. Nesse momento, Bentas parou de se cuidar.
“Eu resolvi que eu não ia mais a nenhuma consulta médica. Simplesmente deixei a vida me levar e me larguei, em termos de cuidados com a saúde. A única coisa que eu fazia era usar meia de compressão”, contou.
Sem o acompanhamento adequado, o linfedema evoluiu. Segundo a paciente, o membro chegou a triplicar de tamanho, a ponto de não se dobrar mais. “Eu arrastava a perna. Nenhuma roupa servia, nenhum calçado entrava”, afirmou.
Aos 31 anos, sentiu uma forte dor quando acordou e colocou o pé no chão. Foi levada ao hospital, ficou internada e seu quadro evoluiu para uma infecção generalizada, após uma bactéria penetrar na região afetada e se espalhar pelo corpo.
Diojane ficou na UTI e foi desenganada pelos médicos. Mas cerca de um mês depois, recebeu alta médica. Ela continuou negligenciando o tratamento, até enfrentar uma nova crise um ano depois, e ser internada novamente. “Aí eu me apavorei. Eu entendi que, quando a gente não cuida do linfedema, ele começa a se agravar e vem uma sequência de infecções, como a erisipela. Tive seis até agora”, conta. Só então ela finalmente buscou tratamento.
Nessa época, ela descobriu que um primo distante sofria da mesma condição e percebeu que havia um componente genético na doença. Por meio do parente, conheceu uma fisioterapeuta especializada em Caxias do Sul, no Rio Grande do Sul, e viajou até a cidade para aprender uma técnica considerada referencia no tratamento de linfedema: o enfaixamento compressivo multicamadas, um método que usa bandagens sobre o membro afetado.
Desde então, a cabeleireira passou a seguir um protocolo rigoroso, que contava com ficar com a perna enfaixada quase 24 horas por dia, fazer drenagem mecânica diária com bota pneumática, drenagem manual semanal e praticar musculação.
Com os cuidados, a perna diminuiu significativamente de volume. “Mudou completamente a minha vida. Eu estou vivendo de verdade. Eu não me amava e tinha vergonha da minha perna. Pela primeira vez, desde os 15 anos, voltei a usar saia”, comemorou.
Atualmente, Bentas compartilha sua rotina nas redes sociais, principalmente a fim de tornar a condição mais conhecida. Ela também pretende realizar uma lipoaspiração na perna afetada.
A paciente começou a receber diversas mensagens de pessoas com linfedema e decidiu criar um grupo no Telegram exclusivo para pessoas com a doença. Já são mais de 100 participantes que se encontram mensalmente no Zoom com a fisioterapeuta que acompanha Bentas. A profissional participa de forma voluntária, respondendo dúvidas e orientando sobre os cuidados diários.
“Meu intuito é aumentar o conhecimento sobre linfedema. Tem gente com a doença há mais de 40 anos que nunca soube que existe tratamento. Nem os médicos conhecem direito. Todo dia recebo mensagens de pessoas que começaram a se olhar e a buscar ajuda depois dos meus vídeos”, comentou.
O que é linfedema
O linfedema é uma condição causada pelo acúmulo anormal de líquido linfático nos tecidos, que causa inchaço, geralmente nos membros inferiores ou superiores. A doença costuma afetar mais mulheres, especialmente as que passaram por intervenções cirúrgicas ou enfrentado tratamentos relacionados ao câncer de mama, como a remoção de linfonodos ou a radioterapia.
Ademais, fatores hormonais e anatômicos também desempenham papel importante, o que torna as mulheres mais suscetíveis ao quadro. A doença também pode ser desencadeada por genética.
O problema geralmente é confundido com o lipedema – que está relacionado a depósitos de gordura. Em alguns casos, as duas condições podem ocorrer juntas e o diagnóstico e tratamento, consequentemente, tornam-se mais complexos.
Os principais sinais do linfedema incluem sensação de peso ou desconforto, rigidez da pele e aumento do volume do braço ou da perna afetado. Acessórios como anéis ou relógios também podem começar a apertar. Assim que identificar qualquer um dos sintomas, é indispensável a avaliação de um médico para um diagnóstico precoce.
A condição não tem cura, mas pode ser controlada com tratamento multidisciplinar, que envolve drenagem linfática manual, uso de meias ou bandagens compressivas, fisioterapia específica e cuidados com a pele. Em casos mais graves, é necessária a realização de procedimento cirúrgico, como anastomose linfovenosa ou transplante de linfonodos.
O problema gera impactos emocionais, devido à limitação dos movimentos, dificuldade na realização de atividades diárias e por afetar diretamente a autoestima. É indicado acompanhamento psicológico durante o processo.
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