Durante anos, Brunno Falcão, 41 anos, sentiu dores que eram consideradas ‘frescura’. Ele só recebeu o diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos aos 38 anos, mesmo em contato diário com profissionais da saúde e anos de dores crônicas, fadiga e lesões recorrentes.
Os sintomas se mostraram presentes logo na infância. “Sempre tive muita dor, mas cresci com pouco acesso a um sistema de saúde de qualidade. Havia negligência, falta de conhecimento de profissionais e até mesmo dos meus pais, que não tinham culpa. Ainda hoje há muita desinformação sobre a SED”, contou ao site Metrópoles.
Na fase adulta, com melhores condições e acesso a médicos, a situação não mudou. “Trabalho há 23 anos com educação para profissionais da saúde e, nesse tempo todo, nenhum médico sequer cogitou a possibilidade de eu ter uma síndrome. Sempre convivi com dores e lesões. Chegou um ponto em que eu simplesmente desisti. Decidi viver com dor”, contou.
A dificuldade de acesso ao diagnóstico acontece, muitas vezes, pelo desconhecimento da síndrome por parte dos profissionais de saúde. Ademais, não existe um exame laboratorial ou de imagem que confirme a presença da doença. Portanto, é necessário o exame físico completo e escuta clínica qualificada.
Brunno recebeu o diagnóstico em 2021, após insistência da esposa do paciente. “Na primeira consulta, a médica descreveu sensibilidades minhas que eu nem tinha mencionado. Ela parecia me conhecer mais do que eu mesmo. Só depois disso é que comecei a entender o que eu tinha. Passei por avaliação genética e, finalmente, recebi o diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos”, recordou.
A condição é hereditária e ataca o tecido conjuntivo, que pode afetar diversos sistemas do corpo, como o musculoesquelético, cardiovascular, gastrointestinal e neurológico, entre outros. Por isso, os sintomas costumam surgir de forma fragmentada e, muitas vezes, são atribuídos a causas distintas e desconexas.
Dentre os sinais, podem surgir tontura, sono não reparador, palpitações, náuseas ao ficar por muito tempo em pé, desmaios, reações alérgicas, intolerâncias alimentares e alterações gastrointestinais. No caso de Bruuno, os principais sinais são dor crônica e fadiga generalizada.
“Neste momento, por exemplo, estou com dor nas costas, pescoço, lombar e na perna direita. Mas já estive pior. Na época do diagnóstico, eu acordava e passava meia hora massageando a panturrilha porque não conseguia pisar no chão”, comentou.
A doença afeta a produção de colágeno e pode provocar dores articulares, fadiga, luxações, entre outros sintomas. A síndrome não tem cura, mas pode ser controlada.
Tratamento
Desde que recebeu o diagnóstico, Brunno realiza um tratamento mensal com bloqueio simpático venoso, técnica que ajuda a modular a dor. Em casos de quadros mais intensos, as aplicações são feitas quinzenalmente ou até semanalmente. Ademais, ele usa medicamentos controlados e leva uma bolsinha com os remédios sempre que viaja. Entretanto, o entendimento sobre a condição foi a maior mudança.
“A principal melhora foi o conhecimento. Entendi o que posso ou não fazer. A SED não me impede de tudo, mas exige preparo. Se eu quiser correr, preciso fazer fisioterapia e fortalecimento muscular. Hoje, escolho respeitar meus limites”, explicou.
Caso não seja tratada corretamente com fortalecimento muscular, a condição pode levar a lesões repetidas, microtraumas e desgaste precoce. Além disso, os demais sintomas tendem a piorar.
Brunno também precisou passar por adaptações em sua rotina, mudar a alimentação e trocar o modelo dos sapatos. “Foi um alívio saber que a dor tinha um nome. Chorei muito. Ao mesmo tempo que veio o susto, veio o conforto. Finalmente, eu podia pesquisar, entender, me cuidar de forma direcionada. Desde então, minha qualidade de vida melhorou bastante”, desabafou.
“Sou muito enérgico. Para quem tem Ehlers-Danlos, isso é raro. Tento usar isso para ajudar outros pacientes e falo sobre a doença sempre que posso. Quero que outras pessoas descubram mais cedo do que eu”, afirmou.
O empresário quer conscientizar as pessoas sobre a doença. “Me senti sozinho quando recebi o diagnóstico porque ninguém ao meu redor, mesmo os profissionais da saúde, sabia o que era. Mas agora que sei, faço questão de compartilhar. Isso pode mudar a vida de alguém”, concluiu.
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