Três anos atrás, logo após o nascimento do filho, a estudante de marketing Kelly Darwin, 30 anos, notou uma mancha escura de uma extremidade à outra da barriga. Nos meses seguintes, esse escurecimento da pele se espalhou para cotovelos, pés, mãos e antebraços. Ao buscar ajuda médica, ela descobriu que as manchas eram fruto de um Melasma desencadeado pela gestação.
O tormento ficou ainda pior quando uma coceira e rigidez começaram a limitar gestos simples da jovem, como alcançar uma prateleira. “Era como se eu não coubesse dentro do meu próprio corpo”, disse ela à revista Marie Claire. O diagnóstico da dermatologista, dessa vez, foi alergia.
Somente um ano e quatro meses após o parto Kelly recebeu o diagnóstico correto. Isso ocorreu após a estudante começar a sentir dores articulares, a ponto de não conseguir mais segurar o filho no colo. Ela procurou uma nova dermatologista, que pediu exames de sangue que mostraram resultados compatíveis aos de esclerose sistêmica, também conhecida como esclerodermia.
Com o diagnóstico, Darwin foi orientada a parar de amamentar imediatamente em outubro de 2023. “Foi horrível. Chorei, sofri, meu filho sofreu. Mas comecei a tomar o metotrexato no dia seguinte”, relatou. O remédio, um imunossupressor usado para controlar a resposta inflamatória do organismo, aliviou as dores articulares.
O fármaco não reverte os efeitos do quadro. “A esclerose sistêmica é uma doença crônica, autoimune e rara que produz fibrose na pele e nos órgãos internos. O tratamento ajuda a retardar a progressão, mas não desfaz as alterações já estabelecidas”, explica a reumatologista Carolina Müller, coordenadora da Comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Mudanças
Mesmo com o tratamento, o enrijecimento da pele progrediu, eliminando os primeiros pés-de-galinha que despontavam no canto dos olhos, e afinando o nariz e o lábio superior. Essas alterações são consequência do excesso de produção de colágeno, um dos mecanismos da doença.
Além das mudanças visíveis, a esclerose sistêmica afeta também órgãos nobres, como coração e pulmões. “O pulmão é hoje a principal causa de mortalidade nos pacientes”, alerta a reumatologista. Darwin convive com fibrose pulmonar, uma manifestação que compromete a função respiratória e causa fadiga.
Agora, o objetivo de Kelly é trazer visibilidade para a condição e alertar outras pessoas. Para isso, ela começou a postar vídeos sobre o assunto no Instagram e TikTok. A motivação também veio da sensação de invisibilidade. “Muitas mulheres com esclerodermia sofrem com estigmas. A doença muda nosso físico, entorta os dedos, afina os lábios, projeta os dentes para a frente, causa dor, e ninguém fala disso”, desabafou.
Darwin lamenta também a ausência de políticas públicas para o fornecimento de medicamentos indicados por especialistas. “Existe um remédio chamado micofenolato de mofetila que é usado com frequência para tratar a doença. O SUS oferece para outras condições, mas não libera para a esclerodermia”, destacou.
Tratamento
Embora ainda não exista um remédio capaz de modificar o curso da esclerose sistêmica, novos tratamentos vêm sendo testados e estudados. A terapêutica é individualizada e direcionada aos sintomas de cada paciente. Em casos com refluxo, por exemplo, são indicadas medicações específicas para o trato gastrointestinal. Se há comprometimento pulmonar, o foco é controlar a inflamação e conter a fibrose.
Um sinal precoce que pode ajudar no diagnóstico é o fenômeno de Raynaud, em que os dedos das mãos ou dos pés ficam brancos ou arroxeados no frio. “Isso pode surgir anos antes das manifestações mais graves da doença, como o enrijecimento da pele ou o comprometimento dos órgãos internos”, diz Müller.
Outros sintomas e sinais frequentes incluem dor articular, dificuldade para engolir, tosse persistente e alterações na coloração da pele.
Para detectar a doença, o médico avalia os sinais clínicos e solicita exames específicos. Além dos testes de sangue que identificam autoanticorpos característicos, o diagnóstico pode envolver exames como capilaroscopia periungueal (para observar a circulação nas extremidades), tomografia de tórax e provas de função pulmonar.
“Quanto mais cedo conseguimos identificar a esclerose sistêmica, melhores são as chances de controlar sua progressão”, conclui a médica.
Você conhece caso parecido com o de Kelly Darwin? Comente abaixo!
Loading...
