Há 10 meses, Sabrina Gomes, 24 anos, espera um remédio de alto custo para tratar a síndrome de Cushing e um timoma, um tumor no tórax. Entre os sintomas, os problemas de saúde trouxeram uma alteração significativa na tonalidade da pele da jovem.
As doenças ainda causam dificuldades respiratórias, insuficiência renal, pressão alta e distúrbios metabólicos. Sabrina aguarda o remédio da Secretaria Estadual de Saúde (Sesa). Cada dose custa, em média, R$ 32 mil, e a jovem precisa de quatro delas.
A paciente descobriu o timoma ainda na adolescência. O tumor produz na hipófise o hormônio ACTH, que até é importante para a regulação de diversas funções do organismo. O problema da jovem, no entanto, é que ela convive com um excesso de ACTH.
Um dos efeitos disso é a produção também excessiva de cortisol. Aos 18 anos, Sabrina foi diagnosticada pelo Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC) com a síndrome de Cushing, devido ao excesso de cortisol gerado pela alta produção de ACTH.
A síndrome provoca hipertensão arterial, acúmulo de gordura, fadiga, dificuldade de cicatrização, entre outros problemas de saúde. A moça é submetida a diversos tratamentos em busca da cura desde então.
“Não estou conseguindo dormir. Já tem uns cinco dias que não consigo dormir. Minha pele escureceu bastante nesse tratamento todo. Não estou conseguindo falar muito bem. Andar é complicado para mim também porque fico muito cansada. Recentemente, fiz uma tomografia e descobri que estava com água no pulmão, que é um derrame pleural, e um derrame pericárdico. Tudo por conta do tumor”, desabafou Sabrina em entrevista ao site g1.
Ainda ao portal, ela disse que já realizou três quimioterapias, radioterapia e quatro cirurgias. Agora, a equipe médica e a família estão em busca do lutécio radioativo, medicamento que pode estabilizar ou até mesmo eliminar o tumor.
Segundo o que Ana Rosa Quidute, médica endocrinologista do HUWC, que vem participando do caso de Sabrina, falou ao site g1, a jovem é acompanhada por uma equipe multidisciplinar, que envolve oncologista e cirurgião, entre outros profissionais. A especialista está de olho na questão hormonal da paciente.
O caso da moradora de Fortaleza, no Ceará, é raro. “Não é todo tumor que produz hormônio. O mais comum é não produzir, por isso que são entidades raras”, enfatizou a médica.
Quando Sabrina começou a ser atendida no Hospital Universitário, o primeiro e mais urgente passo foi estabilizar os níveis hormonais do organismo dela, que já tinha desenvolvido a síndrome de Cushing.
“Então, apesar dessa paciente ter um tumor, a gente tem que tratar rapidamente esse excesso hormonal, porque se você não trata o excesso hormonal, ele [paciente] morre primeiro do excesso hormonal que até do próprio tumor”, explicou a médica.
A equipe tentou controlar a situação hormonal por meio de remédio. Entretanto, com o avanço do quadro, foi feita uma adrenalectomia, cirurgia para retirada das glândulas adrenais.
O problema do excesso de cortisol foi resolvido em 2022, com a retirada das glândulas. No entanto, o tumor continua crescendo e tem atualmente 17 centímetros. A operação também gerou um efeito colateral: a mudança na cor da pele de Sabrina.
Mais detalhes sobre a mudança de tonalidade na pele
Mesmo após a retirada das glândulas adrenais, o tumor continuou estimulando a produção do hormônio ACTH, que tem a mesma origem e é produzido no mesmo processo do hormônio MSH. Este, por sua vez, é responsável pela melanina, proteína que dá cor à pele.
Portanto, como o MSH e ACTH têm a origem em comum, os receptores das células entendem os dois como semelhantes.
Com esses níveis de ACTH altos devido ao tumor, o hormônio continuou a acoplar com as células receptoras que produzem a melanina, como se fosse MSH, e aumentou sua produção, levando à hiperpigmentação da pele.
Além da mudança física, a jovem vem sentindo dificuldade de respirar em atividades corriqueiras, como falar e andar, devido ao tumor.
A equipe médica que acompanha Sabrina não sabe se a mudança de cor na pele da paciente é reversível. Para que haja qualquer tipo de alteração no quadro clínico, é necessário que o tumor reduza de tamanho.
Um exame médico feito recentemente mostrou que o timoma está comprimindo o esôfago, a veia cava e o coração da jovem, além de estar invadindo os vasos da região do tórax.
Entretanto, uma cirurgia de remoção do tumor é praticamente descartada, devido à sua localização e ao alto risco de intercorrências.
Lutécio
No ano passado, os médicos de Sabrina recomendaram um tratamento não convencional, endovenoso, que envolve o medicamento lutécio. A substância possui uma carga radioativa capaz de atacar as células do tumor.
“Essas células que produzem hormônios, que são células de linhagem neuroendócrinas, em algumas situações elas captam, elas incorporam radiofármacos. O lutécio é um radiofármaco”, esclareceu Ana Rosa Quidute ao g1.
“(O radiofármaco) vai lá na célula e destrói essas células, fazendo com que ela tenha uma diminuição desse volume desse tumor, e consiga ir controlando essa doença dela”, completou a médica.
Sabrina passou por um exame para identificar se as células cancerígenas possuem “receptores” aos quais o lutécio possa se acoplar. “Houve uma captação. Então, existe uma luz no fim do túnel. Então, vale a pena você tentar. É uma vida”, defendeu Ana Rosa.
São necessárias quatro doses de lutécio, com intervalo de seis semanas entre cada uma. Sabrina precisaria desembolsar R$ 128 mil para bancar o tratamento. Em dezembro de 2023, a paciente acionou a Defensoria Pública da União para entrar na Justiça e fazer com que a Sesa do Ceará fornecesse o medicamento.
Em março deste ano, a Justiça determinou que a pasta providenciasse o tratamento de Sabrina. No entanto, a decisão favorável não garantiu a entrega do lutécio. “A gente tem que ir lá, eu levo o papel dizendo da minha gravidade, mas não adianta nada”, lamentou a paciente.
Em agosto, uma nova decisão judicial mandou a Sesa acelerar a compra. Entretanto, a entrega não foi realizada.
O coordenador de monitoramento, avaliação e controle do sistema de saúde da Sesa, Breno Novais, disse que foi necessário abrir um procedimento específico para comprar o remédio, já que o tratamento que a paciente necessita não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
“A gente abriu um processo de dispensa de licitação para atender de forma célere e segura a Sabrina. No primeiro processo que foi aberto, nenhuma unidade habilitada se cadastrou para a execução desse serviço. Nós fizemos nova comunicação com os serviços habilitados aqui do estado”, explicou o profissional à TV Verdes Mares.
“Já está aberto outro processo para que nós consigamos fazer a contratualização de forma célebre para o tratamento da Sabrina. Por tratar-se de um serviço, de uma medicação que não consta no rol do SUS, a Secretaria está seguindo todos os trâmites legais para a contratualização segura desse serviço, desse tratamento que a Sabrina tanto precisa”, afirmou o coordenador. Com informações do g1.